Veľa rodičov nikdy neprijme, že ich dieťa má autizmus, čím ho o veľa oberajú

Evka Petričková je v online svete známa vďaka blogu Spolu aut, v ktorom dokumentuje život svojej rodiny s dcérkou Poli alebo Paulínou, ktorá má autizmus. Prostredníctvom blogu a občianskeho združenia pomáha ďalším rodičom autistických detí a šíri osvetu o tomto ochorení. Ako sa máte? Ako sa má Poli?

Máme sa aktuálne lepšie, nakoľko sme si zažívali, asi tak ako všetci, takú tú chrípkovú vlnu a opakujúce sa kašle a soplíky a podobne. Takže pevne verím, že teraz už aj s nejakým stabilnejším, lepším počasím sa to aj u nás upokojí a bude viacej v škole ako doma.

Paulínka je mladšia a máte ešte Elišku, ktorá je staršia o takmer dva roky. Teraz sú dievčatá v škole. Máme čas, aby sme sa v pokoji porozprávali o všetkom?

Áno, všetko je tak, ako má byť.

No dobre, tak poďte nám o nich niečo porozprávať a aj o vašej rodine. Druhého apríla si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. O autistoch však máme iba veľmi maličké povedomie a takú zjednodušenú predstavu, hlavne my, ktorí s autizmom neprichádzame do priameho kontaktu.

Vieme o nich, že sú to ľudia so stereotypným správaním, oslabenou komunikáciou, chýbajúcou empatiou alebo potom takou ďalšou obľúbenou a veľmi jednoduchou definíciou je, že autista to je taký Rain Man.

Vy s autizmom žijete a určite nám ho viete jasnejšie priblížiť. Tak, akí sú to ľudia?

Na úvod asi stačí, keď si povieme takú tú známu formulku, že dvoch rovnakých autistov nenájdete. Pretože tak ako sa tieto poruchy nazývajú poruchy autistického spektra, tak ono to veľmi pekne ilustruje fakt, že ide o spektrum, o naozaj široký záber rôznych prejavov a kombinácií. A naozaj aj v rámci Paulínkinej škôlky alebo školy by som tam nenašla dve deti, ktoré sú si podobné alebo žeby boli navlas rovnaké v prejavoch.

Či už ide o senzorické citlivosti, alebo možno kognitívne schopnosti, tak isto intelekt a tak ďalej. Tam sa to všetko naozaj môže tak líšiť, je to rozmanitý kokejtl silných a slabých stránok.

Tak ako môže byť dieťa s poruchou autistického spektra s vyšším intelektom, nadpriemerne nadané pre určitú oblasť alebo schopné integrácie a vyštuduje vysokú školu alebo dve, tak rovnako môžeme mať aj dieťatko, ktoré má mentálne postihnutie, môže byť neverbálne a môže byť naozaj schopné absolvovať len špeciálne vzdelávanie a v podstate do konca života bude odkázané na pomoc niekoho iného.

Takže tu sa rozprávame o naozaj veľmi, veľmi širokom zábere a o veľkom spektre detí a ľudí. Paulínku vždy ohodnotili ako také knižkové dieťa s autizmom, že sa nachádza tak niekde v strede. Ona dostala aj diagnózu detský autizmus, jej verbalita je slabučká. Má malé porozumenie reči, čiže naša ako keby najväčšia slabina je komunikácia s ňou. Inak je veľmi samostatná v rámci sebaobslužných vecí.

Úplne je veľmi šikovná, je veľmi praktická, bystrá, ale keď si predstavíte, že nerozumiete niekomu, čo vám rozpráva, že naozaj ten jazyk a reč je pre vás španielska dedina... Zároveň máte sama problém sa vyjadriť, tá reč nie je úplne prvý komunikačný nástroj, po ktorom siahate.

To totiž majú tieto deti veľmi oslabené. Čiže jej bežné fungovanie je veľmi sťažené práve týmto, ale zase sú veci, v ktorých mi pripomína absolútne zdravých rovesníkov. Museli sme hľadať teda iné komunikačné kanály, aby sme vedeli aspoň ako tak normálne fungovať.

A našli ste?

Áno, my veľmi využívame vizualizáciu ako spôsob komunikácie. To nás naučili ešte v Materskej škole pre deti s autizmom na Jozefskej, kde dcérka aktuálne navštevuje základnú školu a tam to bolo prvýkrát, čo som videla niečo ako denný plán alebo nejaký výmenný systém s kartičkami.

Naša dcéra má oslabenú komunikačnú sféru, reč a porozumenie reči. Na druhej strane je veľmi vizuálne silná. To znamená, že je detailistka, rozlišuje veci, zapamätá si veci, má fantastickú pamäť a tak ďalej. Čiže jej veľmi vyhovoval tento systém.

Ona po ňom naozaj skočila všetkými desiatimi. Bolo veľmi dojímavé sledovať, keď sme ju naučili, že ak si niečo prosí a nevie to zatiaľ povedať, tak má na výber nejaké portfólio vecí, nafotených obrázkov od jedla, cez hračky, a tak ďalej a stačí, že donesie tú kartičku a takto sa porozumieme, lebo často tieto deti, ak nemajú iný kanál, tak komunikujú krikom, plačom, výbuchmi atď. Potom je rodina celá nešťastná, dieťa je frustrované, zvyšuje sa tam tento pocit.

Čiže na to, aby sa to všetko upokojilo, aby sa problémové správanie minimalizovalo, potrebujete si s tým dieťaťom rozumieť. My sme si začali rozumieť tým, že sme jej začali veci ukazovať.

Zrazu vedela, že to, že sa obúvame a ideme do auta, nie je pre ňu momentálne najvyšší level stresu - lebo čo ak pôjdeme zase k doktorke, kde jej predtým brali krv a ona bojuje zo všetkých síl, lebo nechce ísť. Nechce sa obuť do tých istých topánok, ktoré s tým má spojené, ale ukázali sme jej denný plán.

Na tej stene videla, že teraz sa obujem, mala tam nafotené topánočky. Pod tým bolo nafotené naše auto, aby pochopila, že pôjdeme autom a pod tým bola fotka domu u starkých, lebo ideme ku starkým a dieťa zrazu videlo, čo ho čaká. Pochopila to a v momente bola prvá oblečená z nás všetkých, tak sa tešila a stála pri dverách.

To znamená, že spolupráca bola sto a jedno oproti tomu, čo sme zažívali predtým. Takže my máme takýto komunikačný nástroj, ktorý je funkčný, ktorý nám naozaj pomáha denno-denne nachádzať spoločnú reč.

Znie to úžasne, ale zároveň, keď vás tak počúvam, predstavujem si to vo svojej domácnosti. Tiež mám dieťa v podobnom veku. Chce to podľa mňa veľmi veľa času na prípravu takýchto vecí, denných plánov a podobne. Veľa trpezlivosti zo strany rodiča alebo teda ostatných, ktorí žijú spoločne v domácnosti s autizmom. Je to tak?

Áno, je to takto. Tlačiarne a fóliové vačky a lepiace suché zipsy a šanóny s kartičkami a podobne, to si neviete ani predstaviť, čo sa u nás doma nachádza. Na druhej strane si myslím, že veľmi rýchlo človek vidí efekt, a to je práve tá energia, tá motivácia, ktorá nás všetkých potiahne v tom danom období. Dnes už, Pavlína na tom funguje od štyroch rokov, už je to pre ňu automatika a ona si už sama vyberá niektoré aktivity na denný plán.

Ona sama dokáže prísť vyjednávať s nami. Je sobota ráno a už vidím, že príde. Už sa dohadujeme, čo by chcela robiť. Vie to byť niekedy veľmi komické, keď uprostred nedele, keď sa nudíte, idete okolo denného plánu a vidím tam nalepenú pláž, kam chodíme v lete na dovolenku. Však poďme sa okúpať, keď je nuda. Áno, je to vyčerpávajúce. Veľa vecí nemôže u nás prebiehať alebo nemohlo prebiehať spontánne.

Museli sme byť pripravení na rôzne alternatívy, lebo zažili sme si aj to, že chceli sme ísť von a vizualizovali sme jej, že ideme do lesa, mala tam konkrétne Železnú studničku a stalo sa, že sme tam nevedeli zaparkovať a chceli sme sa presunúť inam. A to už bol problém.

Čiže potom sme vyhľadávali rýchlo nejaké fotky na internete. Dnes je to už iné. Už je predsa len staršia. Už si zažila takisto veľa takýchto krízových situácií, keď sme ten plán lepili na kolene, ale podstatné je to, že je flexibilná.

To znamená, že naozaj dokážeme ten plán zmeniť z minúty na minútu a je to v pohode. Vieme si s ňou odkomunikovať, že to nevadí, že teraz niekam nejdeme, lebo je to zavreté, lebo teraz sa nemôže a pôjdeme tam zajtra. Už ovládame týždenné plány a ukazujem jej veci, ktoré sú aj v pomerne ďalekej budúcnosti. Dokáže to akceptovať. Dokázať niečo akceptovať, je veľmi dôležité pri týchto deťoch.

Lebo toto je niečo, čo je pre mnoho rodičov veľmi komplikované. Povedať dieťaťu nie, musíš vydržať a neustúpiť. Zároveň sú aj toto veci, ktoré ich učia fungovať a my potrebujeme, aby vedeli fungovať čo najbežnejšie.

Potrebujeme, aby sa vedeli zaradiť jedného dňa do nejakého samostatného života, takže nám aj tieto cesty komunikácie pomáhajú nejakým spôsobom pripraviť ju na najbližšiu budúcnosť a na to, čo bude o týždeň.

Aj na to, že sú nejaké povinnosti, ktoré si musí splniť. Ona vidí v nedeľu večer, že na druhý deň sa ide do školy a bude to so mnou skúšať. Nie, nie, škola nie, bude vyjednávať. Ja jej hovorím, ale áno a ukážeme si, že päť dní bude v škole, a potom zase bude dva dni doma.

Cesty ako spolu komunikujeme a čo všetko si dokážeme vizualizovať, nám pomáhajú. Pomáha to nielen jej zoceliť sa a prijať určité veci a vydržať, strpieť určité veci, ale zároveň jej to umožňuje sa na niečo tešiť.

To som si až tak spätne uvedomila, že to nebolo fér, že len tá staršia sestra sa tešila, lebo vedela, že cez víkend sa ide ku starkým a bude tam oslava. Ja som totálne nemala ako toto Paulíne odkomunikovať. Ona mala len tri rôčky a bola taká, že čo sa deje teraz, sa deje, kde ma posadíte, tam budem.

Prichádzala o veľmi veľa vecí. Veď to tešenie sa na niečo je úžasné. Deti sa tešia na Vianoce pomaly celý december. Zrazu bolo úžasné sledovať, že sme to ukázali aj Paulínke, že keď sa vyspí, tak na druhý deň sa napapáme, sadáme do auta a pôjdeme na kolotoče.

A bolo nádherné sledovať, že ona už celú nedeľu bola úplne extatická, že čo bude na druhý deň a utekala, spolupracovala a nebol s ňou žiaden problém. Uvedomujem si to až spätne, o čo všetko vedia byť tie deti ochudobnené, pokiaľ im nevieme veci podať tým správnym spôsobom.

Takže aj toto je taký benefit toho celého, že áno, je to vyčerpávajúce a koľkokrát ešte s mužom do polnoci tlačíme kartičky na druhý deň, keď to nemáme ešte pripravené alebo sme tam ešte nikdy neboli, ale stojí to za to. Tisíckrát.

To je naozaj obdivuhodné, ako sa jej venujete a čo všetko preto robíte, aby sa zaradila do spoločnosti a aby to mala v živote čo najjednoduchšie. To, že má autizmus, ste zistili, keď mala tri roky?

Dva a pol mala, keď sme to začali riešiť a po roku sme sa dopracovali k finálnej diagnóze, takže tri a pol.

Nebolo to neskoro, nedalo sa to zistiť nejako skôr?

To bol rok 2015, keď sme to my začali riešiť a už vtedy nás každý chválil, že ako skoro sme tu. Dokonca ona ani nedostala túto diagnózu hneď. Oni nám kázali prísť o rok na rediagnostiku, lebo si neboli úplne istí všetkým. Ono dnes také typické dieťa, ktoré má častú diagnózu autizmu, je práve predškolák a tam by som povedala, že je už relatívne nieže neskoro, ale že je to taký vek, kedy škoda, že sa s tým nezačalo robiť niečo skôr, lebo mnoho tých detí určite vykazuje zvláštnosti a odlišnosti.

Len možno rodičia to podcenia alebo si myslia, že veď z toho vyrastie. To je veľmi populárna veta v našej komunite, lebo si to nechcú pripustiť. Rodič si môže myslieť čokoľvek o svojom dieťati, o našich deťoch si myslíme to najlepšie.

Sú originálne, sú po mne, takže jasné, že je takáto, je trošku komplikovaná. Na druhej strane, ten impulz by podľa mňa mal prísť a často prichádza z materských škôlok, kedy už je tam tá pani učiteľka, ktorá má niečo zažité, má prehľad, má tam ďalšie deti a videla už rôzne deti.

Určite videla aj veľa detí na autistickom spektre, to znamená, že ona je prvýkrát ten človek, ktorý rodičovi povie, že no, maminka, možno by ste sa mohli ísť porozprávať, možno by ste mohli ísť ukázať dieťatko nejakému špecialistovi a tak ďalej.

Viem, že to nie je jednoduché a pani učiteľky sú možno aj radšej ticho. Zažili si s tými rodičmi už kadečo, ale ja si myslím, že pokiaľ je naozaj tá vec zrejmá a pedagóg má v záujme blaho dieťaťa, tak musí nájsť cestu, ako sa s rodičom porozprávať a nasmerovať ho.

Veď pokiaľ sa nič nepotvrdí, v poriadku a možno to vôbec nemusí byť autizmus, ale treba pracovať. Však sú rôzne metódy a v dnešnej dobe naozaj môžu zažívať deti rôzne poruchy, či už je to narušená komunikačná schopnosť, alebo oneskorený vývin reči, či čokoľvek väčšie.

Je fajn, keď o tom ako rodič viem a viem to dieťa podporiť správnymi technikami, metódami. Možno chodiť na terapiu, na nejaké cvičenie, dávať si na niečo pozor, veď to je fajn mať spätnú väzbu.

Stáva sa, že v materskej škole sa to nejako zvládne, ale keď už treba ísť do školy, tak zrazu všetci spozornejú, pretože to dieťa ani zďaleka nie je pripravené na to, aby išlo do školy. A potom sa začne hľadať príčina a môže sa stať, že je tam podozrenie na poruchy autistického spektra (PAS). My sme to začali riešiť, keď mala dva a pol roka. Možno aj preto, lebo sme mali staršiu dcérku a videla som tam odlišnosti.

Paulínka stále nerozprávala, málo rozumela, takže my sme behom pár mesiacov boli v Centre pre výskum autizmu a na lekárskej fakulte, kde nám ju otestovali a povedali, že si nie sú úplne istí a že máme prísť o rok. A v tom tri a pol roku sme to teda definitívne dostali na papieri a začali sme s ňou pracovať.

V podstate sme pracovali už aj ten celý rok predtým, aby reč nabehla a aby sme to nejak stimulovali. Chodili sme s ňou na terapie. Pracovali sme doma denno-denne, aby sme to nejako rozbehli, ale v podstate už behom toho roka sme videli, že dobre, tak ono to asi ten autizmus u nás doma predsa len bude. Tam začala naša cesta ako rodiny so životom s autizmom. Bolo potrebné to prijať a hlavne robiť všetko preto, aby sme jej pomohli fungovať.

Aké sú príznaky autizmu? Čo si rodičia majú všímať? Ktoré odlišnosti dávajú najavo, že asi teda niečo nie je v poriadku?

Ono sa najčastejšie spomína, že deti môžu mať naozaj problém v komunikačnej oblasti. To znamená, že sa môže stať, že dieťatko nereaguje na meno, že neukazuje prstom. Samozrejme, nehovorím, že to platí stopercentne, ale spomínané veci sú veľmi výrazné. Predsa len, ten vystretý prst je skvelý komunikátor. Veď už od jedného roka majú deti stále vystretý prštek, je to snaha komunikovať, že ja na niečo ukážem. Aha, mama, pozri sa, čo to je.

Ani nemusí rozprávať, ale napríklad Paulína vôbec neukazovala prstom. A to bolo zaujímavé, že ja ako dvojnásobná matka som si takéto veci nejako ani neuvedomovala.

Ona bola prosto vysmiate, spokojné bábo a toto boli také nuansy, na ktoré ma musel upozorniť až odborník a ja som si zrazu pripadala hrozne nemožná. Ako to, že som si toto nevšimla? Čiže aj to, že reagovala vyberavo na oslovenie - bolo jedno, či som na ňu zavolala ja, alebo babka, ona sa neobzrela a vždy mala taký ten svoj svet.

Ona sa vedela odstrihnúť a vždy sa vedela fantasticky sústrediť na to, čo práve robila. Nie je to ale iba o komunikácii. Tieto deti majú narušenú aj sociálnu oblasť, vzťahy. To znamená, že nezdieľajú veci. Ona sa nikdy neprišla pochváliť s tým, čo práve urobila. Nikdy.

Ak si niečo všimla vonku, čo ja viem, snežilo za oknom a nikto si to zatiaľ nevšimol... Ona stála pri tom okne a pozrela na sneh. Nezavolala, že, aha, sneží alebo nejakým spôsobom sa nepokúšala zdieľať, čo vidí.

To zdieľanie je veľmi zaujímavé, že oni necítia potrebu zdieľať. Takisto nejaká prejavená empatia v tom zmysle, že ak sme sa pred ňou rozplakali ja alebo sestra, alebo čokoľvek sa stalo, tieto deti nerozumejú tomu, čo sa deje, pokiaľ to nemajú už naučené. Napríklad teraz už vie prísť a poskytne útechu, opýta sa, čo bolí, ale nemala to nejak prirodzene v sebe. Ona prišla, obzerala sa, čo sa to deje, usmiala sa.  

Ten úsmev bol ale akoby zmätok z toho celého, že nevie úplne rozlišovať, čo sa deje. Takže toto bolo tiež veľmi zaujímavé a poskytnutie útechy môže byť oslabené. Napríklad taký ten sociálny úsmev, že je bežné, keď vidíte dieťa v kočíku, možno polročné, ročné a žmurknete na neho, usmejete sa, veľakrát sa doširoka usmeje naspäť na vás. Tak tento sociálny úsmev môže pri týchto detičkách chýbať.

Takisto aj ich hra je veľmi, veľmi špecifická, napríklad Paulínka sa nikdy nehrala v detskej kuchynke. Mali sme detskú kuchynku, mohla sa hrať ako maminka varí, mali sme tam aj lekársky kufrík. Mohla sa hrať tak ako jej sestra, aj na doktora a na maminku alebo na pani učiteľku v škôlke a poukladať si hračky.

Tento koncept akože hrajme sa na niečo, toto ona vôbec nemá. Čiže aj táto technika imaginácie alebo ich hra je veľmi špecifická. Paulínu najviac baví si zoraďovať veci, nachádzať veci rovnakého druhu. Ona keď v kope hračiek v čakárni u doktorky našla dve hračky z kinder vajca, ktoré boli z nejakej rovnakej série Mimoňov alebo Šmolkov, bola najšťastnejšia na svete, lebo našla pár.

A toto je to, čo ona má zase veľmi silné, také niečo systematické, hľadanie nejakých vzorcov, hľadanie čohokoľvek, čo jej bude dávať zmysel. Ona mala obľúbenú skladačku lega, ale poskladala si z toho domček. Našla si kocky, ktoré sú pekné, v celej škatuli našla len jednotky a tých mala vedľa seba osem. Prenášala si ich a uložila si ich takto do radu v obývačke.

Potom si ich zobrala, uložila si ich na parapet, potom ich zobrala so sebou do detskej, potom ich zase začala skladať inak. Potom ich otáčala... Ja to dodnes fotím. Mňa to fascinuje, čo si ona všetko dokáže poskladať z tých vecí, či už sú to figúrky, alebo fixky.

A toto je ale niečo, čo keď má záujem rodič alebo učiteľ, alebo ktokoľvek rozlúštiť, čo to znamená, tak zistí, že pre tieto deti v zmätku, ktorý sa deje okolo nich, že nerozumejú reči, nevedia, čo sa od nich chce, nemajú veci vizualizované, že netušia, aký je čas.

Keby tam bol aspoň nejaký časovač, že teraz sa môžeš hrať, a má tam nejaké bodíky alebo natiahnu tých dvadsať minút na budík. To všetko sme my museli urobiť, aby sme Paulíne dali aspoň nejakú štruktúru. Tie deti nemajú štruktúru od okolia, ktorej rozumejú tak, aby prekonali ten chaos okolo nich, aby im aspoň niečo dávalo systém. Tak sa takto hrajú. Oni si sami vytvárajú štruktúru, sami si vytvárajú rituály, režimy.

Keď režim nie je okolo nich, že my nie sme schopní im ho poskytnúť, je to zlá situácia, lebo oni ho potrebujú, aby sa cítili dobre. Napríklad Paulínka síce bola v škôlke, teraz v škole a ona tam zvládne všetko, čo má.

Ona tam má denný plán, tam má aktivity, naozaj príde „vyfľusnutá“. O tretej dôjdeme domov a ja vidím na nej, že v momente ako sa vyzuje a umyje si ruky, letí do tej detskej, aby si vytiahla svoje obľúbené hračky a ona si skrátka čistí hlavu.

Ona si začne skladať a kresliť vlastné veci, začne sa hrať týmto jej špecifickým spôsobom. Jej hra nikomu z nás nedáva zmysel, ale ona sa nevie zahrať so sestrou. Ja vidím na nej, že práve toto je niečo, čím ona relaxuje, čím sa ona dostáva do pohody, čím si nasycuje tie svoje potreby či už senzorické, alebo akékoľvek, ktoré práve potrebuje. A v podstate ja ako rodič, ktorý už rozumie týmto procesom, jej to nebudem zakazovať. Nebudem ju za to trestať, lebo povedzme si úprimne, rodičia sú rôzni.

Je veľa rodičov, ktorí práve odlišnosti na týchto svojich deťoch, ktoré sú dajme tomu tak na hrane, že je to dieťa, čo chodí do bežnej škôlky, školy, ale má také zvláštne záujmy a robí niečo, čo neúplne tomu rodičovi vyhovuje.

A ten rodič možno aj tuší, že niečo nie je v poriadku a namiesto toho, aby tomu dieťaťu vyšiel v ústrety a pomohol, možno zistil, čo sa deje, či náhodou nie je na spektre a potrebuje iba trošičku viac porozumenia.

Bohužiaľ, sú takí, ktorí toto nechcú vidieť, nikdy to neprijmú a sekajú deti, zakazujú im mnohé veci, ktoré oni nejak prirodzene vyhľadávajú, čo je veľká škoda, lebo to sú určite deti s normou, intelektom alebo aj nadpriemerne nadané.

Naozaj sú také klenoty medzi nami, lebo aj vo svete vieme o veľa príkladoch, kde je množstvo vedcov aj známych slávnych ľudí, ktorí sú na spektre a ťažia práve z tejto inakosti a ťažia z toho, že majú iný pohľad a myslia mimo krabicu. Sú to práve tí inovátori. Takže toto je taká veľmi dôležitá téma v tom celom. Spoznať si dieťa a navnímať ho. Nebáť sa autizmu, pretože v konečnom dôsledku dokáže obohatiť pohľad každého z nás.

Už sme naznačili, že s Eliškou, so staršou sestrou, sa veľmi zahrať nevedia. Aký je ten ich vzťah, rozumejú si?

Tento ich vzťah a vôbec naše dve dcéry sú úplne na vrchole priorít, čo my s mužom máme, od začiatku sa snažíme, aby tá enormná snaha pomôcť mladšej a vôbec všetko, čo robíme a to, ako sa ako rodina prispôsobujeme, aby to nejakým spôsobom a nechcem povedať neubližovalo, ale by to neukracovalo Elišku o nejaký čas s nami, alebo o tú pozornosť, alebo aby nemala pocit, že všetko sa točí len okolo jej sestry.

Na toto sme obidvaja veľmi citliví od začiatku. Nie vždy sa to dá, samozrejme, ale snažíme sa jej veľa vecí vynahrádzať. Ony sa nevedia zahrať a tá mladšia sestra je jednoducho také to bábo, o ktoré sa stále nejak všetci staráme alebo teda určite v očiach Elišky to tak je, že sestra potrebuje pomoc a treba na ňu myslieť. Snažíme sa, aby vždy mala aj Eliška svoj program. Ona je už 12-ročné dievča, ju už naozaj nedostanem na ihrisko do piesku so sestrou, to už ju ani nebudeme lámať.

Ale ten vzťah je pekný a musím povedať, že Eliška je taký ochranca sestry, aj na ihriskách vždy bola a nezabudnem, keď sa ako 6-ročná postavila uprostred preliezačky a začala tam poučovať nejaké dievčatko.

„Moja sestra má autizmus, jej mozog funguje inak,“ a to bolo úžasné, lebo my sme sa vždy snažili vysvetľovať jej, čo sa deje veku primerane. Jasné, že boli otázky: A prečo kričí? Hoci mám pocit, že ona veľa, veľa, veľa brala tak automaticky, ona si predsa len tú sestru nepamätá inak.

Inak medzi nimi je 21 mesiacov rozdiel. Ona tú Paulínku vníma stále ako takú, s ktorou sme spolu komunikovali kartičkami. Podľa mňa Eliška si ani nepamätá, aké to bolo u nás doma bez tých kartičiek, bez tých fotiek, bez tých plánov, bez toho všetkého.

Čiže Eliška v tom vyrástla a je naozaj zdatná. Ja už sa ju nebojím, aj keď babka k nám príde varovať baby na jeden večer, keď s mužom niekam ideme, tak ja už viem, že keď je tam Eliška, tak to zvládnu.

Prosto Eliška jej vie urobiť denný plán. Eliška vie absolútne zakročiť, keby sa tam schyľovalo k nejakému programovému správaniu, sestra ju rešpektuje, čo je veľmi dôležité, že si aj Eliška vypestovala asertivitu a nie je to len o tom, že to musí byť takto a že neustúpi. Áno, samozrejme, že je to také boľavé miesto, veľa sa o tom rozprávame, do toho puberta a jedno s druhým...

Čítala som množstvo rozhovorov s lekárkami a s ľuďmi, ktorí mali v rodine dieťa s nejakým obmedzením súrodenca, vyrastali v tom a tú mieru empatie to zvýšilo a ovplyvnilo ich to možno aj v profesijnom živote.

Zjemní to človeka, keď vyrastá v takomto prostredí, keď tú inakosť vníma od malička, že nie je to niečo, čo jej ideme ukázať, keď má 15, že sú aj takéto deti? Ideme sa na ne niekam pozrieť. Pre ňu je to veľmi prirodzené. Pre ňu je veľmi prirodzené pomôcť.

Je pre ňu prirodzené nepozastavovať sa nad niektorými vecami, nevysmievať sa slabším. Na toto som veľmi pyšná, že (a to sa vôbec nemusíme baviť iba o autizme) Eliška sa nikdy nevysmievala niekomu, kto vyzeral inak alebo mal hendikep.

Skôr je tá, ktorá pomôže, ktorá sa snaží vysvetliť veci alebo porozumieť veciam. Takže ja si myslím, že nech už v konečnom dôsledku je to tak, že to nie sú sestry, ktoré čo ja viem, si budú večer rozprávať o chalanoch alebo pôjdu niekam na diskotéku, tak ten vzťah je rovnako hodnotný.

A to je presne to, čo chýba nielen deťom, ale aj nám dospelým. Empatia a prijatie inakosti, takže určite aj pre Elišku je to v podstate dar a obohacuje ju aj táto skúsenosť života, ale predsa len, v čom vás ako rodinu ten autizmus najviac obmedzuje? Kde cítite, že nemôžete to, čo bežne robia iné rodiny so zdravými deťmi?

Ono to má asi viacero rovín. Predsa len, každé dieťa je iné. To znamená, že aj každá rodina s autizmom je iná. Ja poznám rodiny, kde majú autistické deti a v podstate fungujú takmer úplne normálne, chodia lyžovať a cestujú. Nijakým spôsobom sa tým nechcú nechať obmedzovať. Na druhej strane, aj to dieťa je schopné tieto veci absolvovať, a potom máte takisto rodiny, ktoré, bohužiaľ, sú izolované.

A to je drvivá väčšina rodín s dieťaťom s autizmom, ktoré možno má aj nejaký iný pridružený hendikep alebo je natoľko náročné sa s ním niekam vybrať, že tá rodina to už ani nepodstupuje, že to prosto vzdali v určitom momente, pretože aj ten pocit diskomfortu, že okej, tak ideme, poďme, odhodlane sa nebojíme, zvládneme...

Potom môžu naraziť na nejaké neprijatie, na nejaké pohľady alebo nejaké frflanie, že kto to tu je a či nemôžu ísť s tým dieťaťom niekde inde. Nesmierne je už potom rodič citlivý na tie pohľady, a to úplne vnímate na chrbte, ako to páli, že ste niekde, kde v podstate nie ste vítaný. Takže veľa týchto rodín sa izoluje.