„Nemusíte sa báť, nie je to nákazlivé,“ hovorí Veronika, ktorá trpí psoriázou

Kedy vám bola diagnostikovaná psoriáza a ako ste na túto diagnózu zareagovali?

Lupienka mi bola diagnostikovaná v 12-tich rokoch po prekonaných streptokokových angínach a úplnej strate imunity. Bývala som v tomto čase dosť chorá. Keďže som bola dievča, 12-ročná, vôbec som si vtedy neuvedomovala závažnosť a nevyliečiteľnosť tohto autoimunitného ochorenia. Návštevu kožného lekára so mnou vtedy absolvovala babička.

Pamätám si, že sa v ordinácii rozplakala, keď nám pani doktorka oznámila diagnózu. Vtedy som vôbec nechápala, čo sa deje, myslela som si, že mi ložiská zmiznú, keď budem počúvať pani doktorku a budem si miesta natierať. Domnievala som sa, že mám niečo ako kiahne. Bohužiaľ však lupienka nezmizla.

Aké boli vaše prvé príznaky a ako sa postupom času menili?

Mala som po celom tele malé ložiská (škvrnky) pokryté bielymi šupinkami vo vlasoch aj na tvári. Po liečbe zmizli, zostali ložiská spočiatku iba na lakťoch. Neskôr okolo 18. roku sa ložiská rozšírili aj na oblasť kolien. Absolvovala som časom liečbu (fototerapiu), pretože sa predpokladalo, že by sa psoriáza mohla ďalej rozširovať.

Po dokončení cyklu terapie, lupienka dokonca na nejaký čas zmizla. Po roku sa však objavila znova na známych miestach (lakte, kolená), ale zároveň sa objavili aj nové ložiská, konkrétne na pravej ruke (oblasti kĺbov). Miesta boli spočiatku malé, ložiská sa ale radi rozširujú.

Mávate horšie a lepšie obdobia psoriázy? Ak áno, čo ich zvyčajne spúšťa?

Áno. Mám svoje vzlety a pády. Vlani som psoriázu zažila v tom pre mňa doposiaľ najhoršom možnom variante. Celé telo som mala pokryté ložiskami, ktoré svrbeli, štípali, pálili. Tento stav bol pre mňa úplne nový, šokujúci a musela som sa zmieriť s mojím „novým“ ja.

Došlo u mňa k veľkým životným udalostiam. Narodila sa mi druhá dcéra (hormonálna nerovnováha, dojčenie, zlý spánok, stres), sťahovanie, kedy som bola na všetko sama, pretože manžel je časovo vyťažený a v tomto období bol práve na pracovných cestách.

Tiež som v tomto období ochorela angínou (streptokokovou). V tej dobe nebol k dispozícii penicilín, dostala som teda úplne iné antibiotiká, ktoré po 14. dňoch nefungovali, potom sa mi podarilo zohnať penicilín, po takmer mesiaci došlo k vyliečeniu (bohužiaľ, všetky spomínané faktory mali na moje telo úplne devastujúce účinky).

Pre mňa je teda najväčším spúšťačom a strašiakom streptokoková angína, stres a vypätie. Občas sa ale ako mamička týmto spúšťačom nevyhnem. (úsmev)

Ako psoriáza ovplyvňuje váš každodenný život a bežné aktivity?

Bežný život mi psoriáza v zásade veľmi neovplyvňuje. Dosť ma poznačila po psychickej stránke. Je ťažké sa občas zmieriť s tým, že nemáte kožu ako normálny človek, že niekedy krváca, lúpe sa, nevyzerá v kondícii alebo že sa napríklad v lete pekne neopálite.

Občas mám aj problém vziať si šaty, šortky, čo je vlastne úplne banálny problém, na ktorom pracujem a podarilo sa mi ho už prekonať. Musíte sa zmieriť s pohľadmi ľudí, ktorí nevedia, čo máte za chorobu, a ktorí sa napríklad obávajú, že by som ich mohla nakaziť.

Máte nejaké obmedzenia alebo ťažkosti, ktoré musíte kvôli psoriáze prekonávať?

Obmedzenia, našťastie, žiadne nemám. To si robíme sami v hlave, takže skôr som vždy riešila a riešim napríklad aj úplne obyčajnú návštevu napríklad fitness centra. Snažím sa a snažila som sa vždy postihnuté miesta zakrývať, ale nie vždy sa mi to darí.

Chcela som eliminovať očné pohľady na moju kožu, aj keď je to, samozrejme, hlúposť. A aj keď som kedysi tancovala a vystupovala pred ľuďmi, psoriázu som dokonca maskovala make up-om, aby nebola vidieť.

Ako sa psoriáza prejavuje na vašom sebavedomí a vnímaní seba samej?

Myslím si, že som ju vždy tak nejako držala na uzde alebo sa mi ju darilo skrývať. Dokonca jeden čas mi na chvíľu zmizla, takže by človek ani nepovedal, že trpím lupienkou. Avšak znova sa nenápadne vrátila. Moje sebavedomie najviac utrpelo pred rokom, keď sa mi psoriáza veľmi drasticky rozšírila po celom tele a vyzeralo to dosť škaredo.

Nespoznávala som svoje telo a bolo pre mňa ťažké sa pozrieť na seba do zrkadla a prijať seba samú. Všetky ženy skrátka riešime náš vzhľad, sme voči sebe niekedy aj dosť kritické. Na sociálnych sieťach vidíme dokonalé ženy, s nádhernou pleťou, úplne bezchybné a pod.

Je teda mnohokrát o to ťažšie sa vyrovnať s tým, že vlastne nikdy nebudem mať dokonalú vyhladenú kožu. Za poslednú dobu som sama so sebou dosť pracovala a dnes mi napríklad nerobí problém si zobrať šaty alebo šortky.

Aké liečby alebo terapie ste vyskúšali a ktoré z nich považujete za najúčinnejšie?

Absolvovala som tzv. minútovú liečbu, čo je liečba svetlom (fototerapia). Základná terapia trvá 24 procedúr a udržiavacia terapia 20 procedúr (s odchýlkami v závislosti na rýchlosti hojenia) s frekvenciou 3x – 5x týždenne.

Pacient trpiaci akýmkoľvek kožným ochorením má nárok raz za rok navštíviť špeciálne pracovisko, kde sa všetky tieto ochorenia liečia a je hradené zdravotnou poisťovňou (aspoň u nás v Česku). Nutné je však odporúčanie ošetrujúceho kožného lekára.

Bola som tu dvakrát za život, raz v 20. rokoch a druhýkrát tento rok. Liečebných metód je tu nespočet. Ďalej som tento rok vyskúšala aj tradičnú čínsku medicínu, konkrétne odvary priamo na mieru a aj akupunktúru. Môj stav sa veľmi zlepšil. Beriem to teda ako veľmi vhodný doplnok na liečbu. A za mňa môžem odporučiť a rada kombinujem západnú a východnú medicínu.

Najnovšie som sa stala pacientom biologickej liečby lupienky, a to pre svoj terajší zhoršený stav a ťažkú ​​formu tohto ochorenia. Navštívila som kliniku Euderma Dermatológia prof. Hercogovci, kde som podstúpila vyšetrenie. Čakajú ma ešte pľúcne testy a série krvných vyšetrení. Avšak zajtra začínam liečbu liekom Otezla, ktorý teraz budem v rámci biologickej liečby užívať.

Aké vedľajšie účinky alebo komplikácie ste zaznamenali pri rôznych liečbach?

Komplikácie ani vedľajšie účinky som nikdy nepozorovala. Tento rok mi bola odporučená balneofototerapia, ktorá mi však absolútne nevyhovovala. Ide o metódu, ktorá je inšpirovaná prírodnou liečbou z Mŕtveho mora. V ambulantných podmienkach spája balneoterapiu s fototerapiou (kúpanie v soľnom roztoku s liečbou svetlom).

Soľ z Mŕtveho mora je navyše obohatená o magnézium a iné stopové prvky, ktoré pôsobia protizápalovo a zasahujú aj imunologické zmeny v koži. Koža ma však svrbela a pálila. Musela som preto túto terapiu ukončiť. A pritom ide o jednu z najpoužívanejších metód s veľkou úspešnosťou. Mne, bohužiaľ, slniečko a more stav naopak zhoršujú.

Ako spolupracujete so svojím lekárom alebo dermatológom pri liečbe psoriázy?

Z môjho pohľadu treba povedať, že každý, kto sa lieči s akýmkoľvek kožným ochorením, by mal byť v starostlivosti špecialistu či kožného lekára. Stretla som sa ale vždy s liečením príznakov a nie úplne príčin tohto ochorenia. Kedykoľvek, keď u mňa dôjde k zhoršeniu stavu, sú mi predpísané buď kortikoidné masti, alebo niečo na premazanie. Raz za rok odporúčaná terapia. Nič iné som sa od lekárov vlastne nikdy nedozvedela.

Všeobecne mi príde, že v dnešnej dobe si človek musí informácie vyhľadávať sám, skúšať dostupné produkty či možnosti, pretože lekári občas aj odporúčajú produkty podľa toho, s akou farmaceutickou spoločnosťou majú zmluvu. Skrátka, dôležité je liečiť pacienta celkovo teda aj vnútorne, dbať na jeho dobrý psychický stav atď. Malo by sa k tejto chorobe pristupovať oveľa komplexnejšie.

Máte okolo seba ľudí, ktorí vás podporujú v boji s psoriázou? Ako vám pomáhajú?

Podporou mi bola a je, samozrejme, moja rodina. Manžel, ktorý si so mnou prežil to najhoršie obdobie a podporoval ma a povzbudzoval, že to spoločne zvládneme. Aj moja dcéra (7 rokov) mi tento rok na Vianoce priala, aby sa mi to zlepšilo a bola som zase veselá a šťastná. Vždy ma utvrdzujú v tom, že ma majú radi takú, aká som. A je im jedno v akej kondícii je práve moja koža.

Kde čerpáte informácie o psoriáze a jej liečbe? Existujú nejaké zdroje, ktoré by ste odporučili ostatným?

Snažím sa vyhľadávať informácie na internete. Neustále skúšam rôzne produkty, krémy, často je to ale dosť finančne náročné. Podľa mňa by mali byť hlavne kožní lekári tí erudovaní, ktorí by mali poznať a vedieť všetky možné dostupné prostriedky, najnovšie možnosti liečby a pod. Bohužiaľ sa tak často nestáva a človek si musí, ako sa hovorí, vystačiť sám.

Zúčastňujete sa nejakých podporných skupín alebo komunít pre ľudí s psoriázou?

Aj s týmto cieľom som založila instagramový účet veronikaz1989, kde by som rada „šírila osvetu“ v boji s týmto ochorením. Zdieľam tam práve rôzne tipy na krémy, ktoré som mala možnosť vyskúšať, ktoré mi pomohli, tipy na procedúry, ktoré mám za sebou. Chcela by som tu združovať nielen ľudí s lupienkou, ale rada by som, aby tu mohli nájsť informácie aj ľudia, ktorí majú napríklad vo svojom okolí človeka s týmto ochorením, aby vedeli, ako dotyčného podporiť a byť mu nápomocní.

Aké sú vaše osobné tipy a triky na zvládanie príznakov psoriázy?

Lupienka je neinfekčné zápalové autoimunitné ochorenie kože, imunita vzniká v črevách. Je dôležité sa teda správne stravovať u mňa napríklad funguje konzumácia tzv. zásadotvorných potravín.

Telo je nutné podporiť aj užívaním doplnkov stravy napríklad pupalka dvojročná či už vo forme kapsúl, ktoré môžu byť aj spolu s vitamínom E, čo je antioxidant, vitamín C, probiotiká a prebiotiká. Dobré je snažiť sa eliminovať stres. Každý sa so stresom vyrovnáva inak, ja si myslím, že je dôležité nájsť si koníčka, niečo, čo nás baví, robí nám radosť, napĺňa nás. U mňa je to hlavne tvorenie.

Čo by ste odporučili ľuďom, ktorí práve odišli od lekára s diagnózu psoriáza?

Aby neprepadali zbytočne panike. Ide síce o nevyliečiteľné ochorenie, ale našťastie dnes existuje dosť dostupných prípravkov, ktoré príznaky môžu zmierniť a zlepšiť. Lupienka síce nikdy nezmizne, ale možno ju úspešne liečiť a niekedy aj dokonca úplne potlačiť.

Ako zvládate stres, ktorý môže prispievať k zhoršeniu psoriázy?

Je dôležité mať v živote niečo, čo nás baví a z čoho máme radosť. To môže byť úplne čokoľvek. Nebáť sa skúšať aj nové veci. Život je príliš krátky na to, aby sme sa trápili. Pokiaľ cítime, že to sami nezvládneme sa so stresom vysporiadať, za mňa nie je hanbou navštíviť psychológa, kouča či mentora.

Aké sú vaše nádeje a očakávania ohľadom budúceho vývoja liečby psoriázy?

Priala by som si, aby sa veda posunula tak, že sa ľudia s týmto ochorením budú môcť úplne vyliečiť. To by som všetkým nám priala. Prípadne, aby bola dostupnejšia biologická liečba. Dosť zaostávame v porovnaní s Európou respektíve so svetom.

Čo by ste chceli, aby verejnosť vedela o živote s psoriázou?

Že sa nás nemusí báť a štítiť. Aj keď to vyzerá občas hrozivo, lupienkou sa nenakazíte. Je to jeden z mýtov, ktoré sa šírili a stále sa šíria. A aj dnes sa stretávame s ľuďmi, ktorí sa boja podať dotyčnému s lupienkou ruku.

Ako vidíte svoju budúcnosť s psoriázou? Máte nejaké ciele alebo plány, ktoré si chcete splniť napriek tejto chorobe?

Plány mám veľmi smelé, a to v podobe „šírenia osvety“, čo sa týka tohto ochorenia. Zahraniční influenceri sa tejto téme dosť venujú. Rada by som teda cez svoj instagram inšpirovala ľudí, dávala im nádej, aby neprepadali panike či stresu, v prípade, že si prechádzajú práve horšou fázou svojho ochorenia.

V období, keď som tento svoj profil zakladala, som sa nachádzala v najhoršej fáze s myšlienkou, že bude zase lepšie, fotila som si svoje telo a zdieľala ako takú terapiu. Hovorme tomu terapia zdieľaním. A ono to fungovalo. Bolo vidieť aj zlepšenie, čo ma napĺňalo nádejou. Rada by som, aby vedeli, že na to nie sú sami, že ak budú chcieť povzbudiť, poradiť, som tu.