Bojovník Šimon: Zo dňa na deň ostal na lôžku

Šimon bol zdravý päťročný chlapec. Bicykloval, plával, venoval sa športu. Užíval si letné prázdniny. Po prázdninách sa veľmi tešil na kamarátov do škôlky. Koncom augusta 2016 však nečakane agresívne ochorel. Nástup jeho choroby bol mimoriadne rýchly. Počas 24 hodín sa objavili vysoké horúčky. Na základe okamžitej reakcie jeho detskej lekárky ho záchranári previezli z Bardejovskej nemocnice do Fakultnej Nemocnice v Košiciach. Ochorenie sa zo začiatku javilo ako kliešťová encefalitída. Všetko sa zmenilo v priebehu pár hodín.

Netušili, či prežije

Samotní lekári netušili, či Šimon prežije prvú noc. „Pre nás rodičov to bol jeden z najhorších okamihov v živote. Lekári na detskom oddelení ARO Košice Šimona uviedli do umelého spánku a boli nútení zaviesť tracheotómiu, ktorá mu pomáhala dýchať. Šimonovi diagnostikovali akútne demyelinizačné ochorenie nervového systému ako následok ťažkej vírusovej infekcie,“ vraví chlapcova mama Lenka Labudíková.

 
Keď Šimon otvoril oči, jeho jediným možným pohybom bolo klipnutie očami. Od krku nadol ostal bez pohybu. Nasledovalo množstvo neurologických a iných vyšetrení, ktoré mali odhaliť príčinu ochorenia. Šimon sa nehýbal a nedokázal a zatiaľ stále nedokáže spontánne dýchať.

Život rodiny sa zmenil

„Počas deviatich mesiacov strávených na oddelení detského ARO Košice sa život našej rodiny zmenil,“ rozpráva ďalej mama. Šimonov otec okamžite odišiel z práce zo zahraničia a bol denne pri ňom. „Ja som sa snažila zvládnuť chod rodiny, chodila do práce a po práci cestovala do Košíc. Denné cestovanie z Bardejova do Košíc vzdialených približne 80 kilometrov bolo pre nás rodičov ľudsky aj finančne náročné. Nikto nemal predstavu, ako dlho bude Šimon v nemocnici. Po štyroch mesiacoch lekári povolili 24-hodinovú prítomnosť otca.“

Pomoc v Česku našli sami

Šimonove lekárske správy boli rozoslané po špecializovaných oddeleniach nemocníc na Slovensku. Nájsť pomoc pre ich chorého syna nebolo ľahké. „Osobne som kontaktovala viacerých slovenských lekárov. Keďže sme nenašli pomoc na Slovensku, začali sme ju hľadať v Českej republike. Odporúčanie sme dostali na MUDr. Martinu Vrublovú z Vojenskej nemocnice Olomouc. Po osobnom stretnutí s pani doktorkou sme sa dohodli na hospitalizácii Šimona a následnej intenzívnej starostlivosti. Je smutné, že sme si informácie museli zháňať sami, lebo žiadny lekár na Slovensku nám neodporučil toto oddelenie a túto nemocnicu, keďže o nej nemajú informácie.“

 
Administratívny proces pri schválení liečby v zahraničí je náročný, ale nie nezvládnuteľný. „Slabšie povahy by ale zrejme mohol odstrašiť, netreba sa však nechať odradiť. Predbežný rozpočet nákladov na rok liečby bol približne 122-tisíc eur. Bez kompletnej úhrady finančných nákladov zo strany Všeobecnej zdravotnej poisťovne by Šimon pravdepodobne skončil doživotne na ventilátore a bez akéhokoľvek výrazného fyzického zlepšenia. VšZP zareagovala operatívne a profesionálne a aj vďaka tomu sa Šimonov prevoz do Česka urýchlil. Do Olomouca bol vrtuľníkom transportovaný 30.4.2017.“

Robí pokroky

Od prvého dňa hospitalizácie na olomouckom oddelení OCHRIP sa rodičia podľa svojich slov stretli „s mimoriadne profesionálnym a ľudským prístupom celého kolektívu.“ Šimon je malý chlapec a pri svojom ochorení prešiel všetkými fázami nálad. „Iba veľká dávka ľudskosti, trpezlivosti a skúseností pani doktorky a ľudí v jej pracovnom tíme umožnila po mesiacoch viditeľné zlepšenie Šimonovho zdravotného stavu. Po roku ich práce, ktorá spočíva v 24-hodinovej starostlivosti, Šimon robí denne pokroky. Je spoločenský, komunikatívny  a dožaduje sa neustálej pozornosti.“

Chlapec nie je oslobodený ani od vzdelávania. Riaditeľka základnej školy v Bardejove, ktorú by mal navštevovať, pripravila individuálny vzdelávací proces. Učiteľka zo Slovenska komunikuje s učiteľkou v Česku a vzájomne si vymieňajú pracovné podklady. Šimon sa učí čítať a počítať, nechýba prírodopis, číta knihy.

Denný program Šimona je náročný. Stará sa oňho interdisciplinárny tím zložený z fyzioterapeutiek, psychologičky, kraniosakrálnej terapeutky. Špeciálne sa mu venuje koncentratívno - pohybová terapeutka. Tá využíva pri práci so Šimonom špeciálny prístup zahŕňajúci rôzne somatické, zmyslové, dotykové i pohybové intervencie, ktoré podporujú jeho mobilitu.

Odpojenie od ventilátora

Po takmer roku práce chlapec zvláda sedieť, celé jeho telo naberá svalovú silu. Skúsil aj pár krokov. Dôležitou súčasťou procesu uzdravovania je navrátenie schopnosti samostatne dýchať. Hlavným cieľom je odpojenie Šimona od ventilátora. Lenka Labudíková vraví, že od ochorenia jej syna zažili už niekoľko svetlých okamihov. „Keď otvoril oči a zistilo sa, že mozog ostal nepoškodený. Keď zjedol prvý tanier jedla alebo začal sedieť. Keď nás dojal vianočnými básničkami, ktoré sa naučil v nemocnici.“

 
„Život našej rodiny sa nezastavil, ale je nový úplne vo všetkom. Šimona čaká veľa práce. Ako rodičia mobilizujeme všetky sily, veríme v uzdravenie nášho syna a jeho šťastný návrat domov. Ako matka si myslím, že veľa dospelých ľudí by ťažko psychicky zvládalo celé mesiace takej dlhej hospitalizácie. Ale vzhľadom k ojedinelosti Šimonovho ochorenia, nebolo by v našich silách ako rodičov mať Šimona v domácej starostlivosti a dopriať mu všetko potrebné k jeho uzdraveniu. Takmer dva roky, počas ktorých Šimon robí pokroky, nás posúvajú všetkých vpred.“ Otec je s chlapcom denne, kým matka sa snaží zabezpečiť rodine všetky ostatné náležitosti. Za Šimonom dochádza počas víkendov a vo všetky voľné dni. Je to pre nich mimoriadne náročné. „Netuším, ako zvládajú krízové stavy iné rodiny, ale tejto našej dali posledné mesiace riadne zabrať. Vždy však nakoniec preváži jediný spoločný cieľ, Šimonove uzdravenie,“ dodáva mama.

Hovorí sa, že život nie je odmeraný počtom nádychov, ktoré urobíme, ale počtom momentov, ktoré nám dych vezmú. „Som mama jediného syna a od istého momentu som sa na život, dych a pohyb začala pozerať z inej perspektívy. Život je teraz pre Šimona a nás, jeho rodičov, zložený z momentov, situácií, ľudí a aktivít, ktoré Šimonovi dych a pohyb neberú, ale naopak pomáhajú mu ich znovu navrátiť. Celá naša energia i energia ľudí vôkol neho sa sústreďuje na to, aby Šimon začal sám dýchať a kráčať. A aby sa vrátil domov.“